De hulp die de Levenseindekliniek biedt moet gezien worden als een ‘vangnet’, en is niet bedoeld als structurele oplossing. De Levenseindekliniek hanteert het principe dat het euthanasieverzoek eigenlijk thuis hoort in de relatie tussen patiënt en zijn behandelend arts.

Als we een hulpvraag in behandeling nemen, zoeken we zoveel mogelijk samenwerking met de behandelaar. We fungeren als zorginstelling, maar hebben geen toelating als zorginstelling volgens de Wet Toelating Zorginstellingen aangevraagd. Ons werk en onze missie verschilt daarvoor teveel van andere zorginstellingen. De bijzondere maatschappelijke positie die we innemen, zorgt ervoor dat onze activiteiten in het middelpunt van de belangstelling staan. We staan voor de kwaliteit die we bieden en zijn daarin transparant en toetsbaar. 

In 2018 is er voor het eerst in het bestaan van de Levenseindekliniek sprake van een stabilisering van het aantal hulpvragen. Met 200 tot 230 hulpvragen per maand is blijkbaar het niveau bereikt waarvoor inzet van de Levenseindekliniek nodig is.

We zijn een traject gestart om te onderzoeken of onze identiteit, missie, visie en daaruit voortvloeiend onze naam nog passend is bij ons werk. In 2019 wordt dit traject afgerond.

2018 was het jaar dat het Openbaar Ministerie (OM) in meerdere zaken onderzoek deed naar de mogelijkheid om een arts strafrechtelijk te vervolgen voor euthanasie. In één zaak heeft het OM aangegeven daadwerkelijk tot vervolging over te gaan. De Levenseindekliniek merkt dat artsen, zowel in de eigen organisatie als daarbuiten, bij het beoordelen van een euthanasieverzoek nog behoedzamer worden, uit angst voor vervolging.

Er was het afgelopen jaar veel aandacht voor euthanasie bij dementie en het belang van de wilsverklaring. Daar waar artsen gehouden zijn aan de regels van de Euthanasiewet, hadden veel patiënten het idee dat zij met een wilsverklaring een recht op euthanasie hadden geregeld. De Levenseindekliniek heeft met berichtgeving in de media zich ingespannen mensen duidelijk te maken dat het bij een euthanasiewens bij dementie voor de patiënt belangrijk is op tijd met de behandelaar in gesprek te gaan, zodat zij samen het beste moment kunnen vinden om euthanasie uit te voeren.  

De Levenseindekliniek is in 2018 een onderzoek gestart naar de positie die we als Levenseindekliniek in de maatschappij willen innemen. Uitgangspunt blijft voor ons dat niemand met een euthanasiewens uitzichtloos en ondraaglijk moet lijden. Zorgvuldige toetsing en zorgzame begeleiding van deze groep mensen is hierbij van het grootste belang. In 2019 ronden we het onderzoek af en bepalen we welke naam het beste past bij de weg die we inslaan. Intern starten we een traject om onze naam en positionering door te vertalen in onze identiteit en (bedrijfs-)cultuur.

Maatschappelijk debat

We nemen proactief deel aan het maatschappelijk debat, investeren in samenwerking en richten een informatiedienst op. Op deze wijze willen we ervoor zorgen dat de discussie over euthanasie op de juiste gronden wordt gevoerd. Het Nederlandse publiek raakt beter bekend met de wettelijke zorgvuldigheidscriteria en artsen nemen vaker zelf een euthanasieverzoek in behandeling. Ook willen we ons meer toeleggen op het signaleren van ontwikkelingen op het gebied van euthanasie en het informeren van belanghebbenden hierover.

Klik hier voor meer informatie over deze beleidsvoornemens.

Complexere hulpverzoeken

De Levenseindekliniek positioneert zich nadrukkelijk als een expertisecentrum dat gespecialiseerd is in meer complexe euthanasieverzoeken. Hiervoor is de kennis en ervaring aanwezig en wij vinden het juist dat deze kennis en ervaring gecentraliseerd wordt. Samen met de beroepsgroep zoeken we naar oplossingen voor hulp bij minder complexe verzoeken.

Aanmelding

 

Vooronderzoek

 

Onderzoek

 

Onafhankelijk consulent

 

Multidisciplinair overleg

 

Uitvoeren

 

Toetsing

 

Evaluatie

 

In Nederland is het aantal euthanasieverzoeken de afgelopen jaren toegenomen. Zo ook bij de Levenseindekliniek. In de ruim zeven jaar dat de stichting bestaat, groeide het aantal hulpvragen van 603 naar 2564. In 2018 lijkt er landelijk voor het eerst een daling te zijn. Bij de Levenseindekliniek was in het aantal aanvragen in 2018 nog een kleine stijging (van zo'n 80 aanmeldingen) te constateren. 

Hoewel we doelbewust geen activiteiten ontplooien om patiënten te werven, weten zowel hulpvragers als artsen de Levenseindekliniek goed te vinden. Wij zien dit als een bevestiging van onze zorgvuldige werkwijze én als een bevestiging van de noodzaak van een instelling die expertise ontwikkelt op het gebied van complexe euthanasie. 

Door maatschappelijke ontwikkelingen, zoals het vergrijzen van de samenleving en een duidelijker mening over de laatste levensfase, verwachten wij dat de behoefte aan de mogelijkheid tot euthanasie zal blijven toenemen. De Levenseindekliniek beschouwt dit als een realiteit en tegelijkertijd als een zorg. Het laat zien dat een euthanasieverzoek van complexere aard, zoals bijvoorbeeld van mensen met dementie of psychiatrisch patiënten, ingewikkeld is binnen de huisartspraktijk. Het maakt  ook duidelijk dat er behoefte is aan goede levenseindezorg. We anticiperen zo goed mogelijk op deze ontwikkelingen door ons beleid hieraan aan te passen. Dit heeft veranderingen in de organisatie tot gevolg. Behoud van kwaliteit en waar mogelijk verbetering daarvan vormen de belangrijkste uitdagingen voor de komende jaren. Daarnaast stimuleren we behandelend artsen om minder-complexe euthanasieverzoeken (20 tot 25% van de aanvragen bij de Levenseindekliniek) zelf op te pakken. We bieden hen hiervoor nascholing aan, begeleiding door de consulent euthanasie en zoeken samen met de beroepsgroep naar een oplossing voor patiënten met een minder-complex euthanasieverzoek die niet bij de eigen arts terecht kunnen. 

Omdat de voor het werk bij de Levenseindekliniek benodigde deskundigheid niet in het land te verkrijgen is, zorgen we ervoor dat we de deskundigheid van onze medewerkers zelf bevorderen en onderhouden. Dit doen we door starttrainingen, studiedagen en intervisiebijeenkomsten. Intervisie is een cruciaal instrument om de kwaliteit van ons werk en het welbevinden van onze zorgverleners te bewaken. Nieuwe collega’s krijgen in hun eerste jaar een buddy, waar zij terecht kunnen voor praktische ondersteuning.

Voor het eerst in de geschiedenis van de Levenseindekliniek is er sprake van een lichte daling van het aantal ingewilligde euthanasieverzoeken, zo blijkt uit de feiten en cijfers van de Levenseindekliniek 2018. Het is opvallend dat dit gebeurt bij een lichte toename van het aantal hulpvragen. De euthanasieverzoeken die bij de Levenseindekliniek worden gedaan zijn grotendeels van complexere aard, bijvoorbeeld van mensen met dementie en psychiatrisch patiënten.

In 2018 zijn we druk bezig geweest de organisatie zo in te richten dat we voldoende capaciteit hebben om alle hulpvragen die wij krijgen te behandelen. Daarnaast stimuleren we behandelend artsen om minder complexe euthanasieverzoeken (twintig tot vijfentwintig procent van de aanvragen bij de Levenseindekliniek) zelf op te pakken.

Doordat aan het eind van 2017 en begin 2018 de Levenseindekliniek dankzij een wervingscampagne tientallen artsen en verpleegkundigen heeft aangenomen, kon het aantal aanvragen nu afdoende behandeld worden. Alleen aan psychiaters is nog een gebrek, waardoor de wachttijden voor psychiatrisch patiënten soms oplopen.

Mensen die niet tevreden zijn over hun contact met de Levenseindekliniek kunnen gebruik maken van de klachtenprodure. Ons streven is om met behulp van onafhankelijke bemiddeling door de klachtenfunctionaris de relatie en het vertrouwen tussen klager en Levenseindekliniek te verbeteren en zo nodig te herstellen. In 2018 ontving de Levenseindekliniek veertien klachten. 

In 2018 hebben wij dertig procent van de 2.479 hulpvragen afgewezen, bijvoorbeeld omdat onze artsen op basis van de hulpvraag niet aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen kon voldoen. Wij doen onderzoek naar hoe het mensen die zijn afgewezen vergaat.

Door de toename van het aantal euthanasieverzoeken in de afgelopen jaren is het aantal medewerkers van de Levenseindekliniek fors toegenomen. We staan voor kwalitatief hoogwaardige zorg en streven naar 100% zorgvuldige oordelen door de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. Om dit te kunnen bewerkstelligen richten we onze organisatie zo in dat de medewerkers, die over heel het land verspreid actief zijn, goede begeleiding en steun ervaren. Regiomanagers en een kwaliteitsmedewerker zullen hieraan een bijdrage leveren.

Daarnaast zetten we in 2019 extra in op deskundigheidsbevordering van onze medewerkers. Punt van aandacht blijft te zorgen voor voldoende medewerkers, zodat we de werkdruk evenredig kunnen verdelen. Eveneens heeft het omlaag brengen van het aantal spoedaanvragen nog steeds onze aandacht. Als behandelaar en patiënt tijdig met elkaar praten over het levenseinde kan onnodige druk voorkomen worden.

De Levenseindekliniek wil wetenschappelijk onderzoek naar euthanasie ondersteunen en vergroten. Daarom introduceren we de functie van een (wetenschappelijk) onderzoeksbegeleider.

Vanuit het Expertisecentrum Euthanasie zetten we de door ons opgebouwde expertise in om artsen met onvoldoende ervaring, kennis en kunde te begeleiden bij de hulpvraag van hun patiënt. Voor de patiënt is het prettig om het laatste stuk van zijn leven met de eigen vertrouwde arts te kunnen doormaken.  Het kan echter zijn dat die arts weinig ervaring heeft met euthanasieverlening en zich onzeker voelt over hoe met een verzoek om te gaan. Ook kan het zijn dat hij de casus te complex vindt of niet precies weet waar de grenzen van de euthanasiewet liggen. Daarom bieden wij advies op maat in de vorm van de consulent euthanasie. Advies op maat betekent dat begeleiding kan variëren van een telefonisch contact tot intensieve ondersteuning tijdens het gehele euthanasietraject.

Bij het expertisecentrum kunnen behandelaars terecht met al hun vragen over euthanasie. De website van het expertisecentrum is een bron van informatie en daar waar het antwoord niet op de website staat, kan de vraag per mail gesteld worden.

Het Expertisecentrum Euthanasie organiseert voor artsen door het hele land nascholingen om de deskundigheid rond euthanasieverlening te bevorderen. De scholing is gebaseerd op Levenseindekliniek-casuïstiek. We bieden dankzij subsidies tegen een gereduceerd tarief diverse modules aan.

Het aandeel van het door de Levenseindekliniek uitgevoerde aantal euthanasieverzoeken was in 2017 11% van het totaal in Nederland. Wij willen dat aandeel beperken tot 10% en ons met name focussen op complexere euthanasieverzoeken.

De diensten die de Levenseindekliniek biedt vanuit het Expertisecentrum Euthanasie, hebben in 2018 steeds meer vorm gekregen. Uit evaluatie blijkt grote waardering, zowel voor de ondersteuning van onze consulenten euthanasie als voor de nascholingen. Beide diensten zijn echter nog onvoldoende bekend onder de beroepsgroep. Daarom hebben we deze in onder andere de media en op beurzen onder de aandacht gebracht.

Consulent euthanasie

Hoewel het aantal verzoeken om advies of ondersteuning van een consulent euthanasie ongeveer gelijk bleef aan 2017, zien we dat artsen nu vaker zelf contact met ons opnemen in plaats van dat wij hen benaderen om ondersteuning van een consulent euthanasie aan te bieden. Het zijn voornamelijk huisartsen die ons vragen om advies of ondersteuning. Doorgaans vanwege complexere euthanasieverzoeken. We zien ook een forse toename van het aantal consultvragen van psychiaters. De begeleiding vanuit het Expertisecentrum Euthanasie bestond in de meeste gevallen uit één of meerdere persoonlijke gesprekken.

Nascholing

In het najaar van 2017 heeft de Levenseindekliniek besloten nascholingen aan te bieden. We hebben docenten geselecteerd en getraind, lesmateriaal ontwikkeld en de website op de nascholing ingericht. De nascholingen zijn geaccrediteerd. De consulenten euthanasie monitoren de kwaliteit van de nascholing, bieden extra expertise en attenderen artsen op het aanbod.  

In 2018 hebben in totaal 171 deelnemers aan de nascholingen deelgenomen aan de nascholingen ‘Euthanasie in de praktijk’ en ‘Euthanasie bij dementie’, die zij met een ruime 8 waardeerden. In het afgelopen jaar hebben we hard gewerkt aan het realiseren van de nascholingen ‘Euthanasie bij psychiatrie’ en ‘Euthanasie bij een stapeling van ouderdomsaandoeningen’. Beide modules worden in 2019 toegevoegd aan het nascholingsaanbod.

Zie voor meer informatie over de nascholing en de consulent euthanasie de jaarrapportage 2018-2019 van het Expertisecentrum Euthanasie.

Het Expertisecentrum Euthanasie biedt sinds 2015 artsen ondersteuning door inzet van de consulent euthanasie. In 2019 willen we de consulent euthanasie verpleegkundige op 150 trajecten inzetten. Voor de nieuw te introduceren consulent euthanasie arts mikken we op 50 begeleidingstrajecten. Dankzij de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek kunnen we de diensten van de consulent euthanasie gratis aanbieden. Tegelijkertijd streven we ernaar de inzet van de consulent van de verzekeraars vergoed te krijgen. Lees hier meer over het uitbouwen van de inzet en functie van de consulent euthanasie.

Op het gebied van nascholing vindt eveneens uitbreiding plaats. streeft het expertisecentrum ernaar om in 2019 30 tot 35 scholingen aan te bieden. Deze zijn gericht op euthanasie in de praktijk, euthanasie bij dementie, euthanasie bij een stapeling van ouderdomsaandoeningen en euthanasie bij psychiatrie.

We trachten onderwijs op het gebied van het (vrijwillig) levenseinde in het curriculum van (huis)artsenopleidingen opgenomen te krijgen en zoeken daartoe samenwerking met de opleidingsaanbieders.

Dankzij de steun van de Vrienden van de Levenseindekliniek is de organisatie financieel onafhankelijk. We streven ernaar de zorgverlening die wij bieden vanuit de basiszorgverzekering vergoed te krijgen. De steun van de Vrienden gebruiken we voor ontwikkeling en innovatie van onze zorgverlening en organisatie. Ook voor de ontwikkeling van deskundigheid van de beroepsgroep op het gebied van euthanasie zetten we de steun van de Vrienden in. Daarnaast kunnen wij dankzij de bijdragen van de Vrienden wetenschappelijk onderzoek laten doen. Vanuit de bijdragen wordt bovendien een algemene reserve gevormd, die we kunnen inzetten bij calamiteiten. Doordat de Vrienden als bank optreden kan de Levenseindekliniek slagvaardig handelen.

Binnen de Levenseindekliniek vertegenwoordigen de Vrienden ook het patiëntenbelang. Zij zijn ondergebracht in een aparte stichting, met een eigen bestuur. Vrienden ontvangen vier keer per jaar een nieuwsbrief met informatie over de activiteiten van en ontwikkelingen rond de Levenseindekliniek. Daarnaast vinden er op diverse plaatsen in het land informatiebijeenkomsten plaats, waar Vrienden elkaar kunnen ontmoeten en waar zij meer inzicht krijgen in het werk van de Levenseindekliniek.

Dankzij donaties van de 15.000 Vrienden van de Levenseindekliniek heeft de Levenseindekliniek in 2018 een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan de deskundigheidsbevordering van artsen en verpleegkundigen. Met behulp van de Vrienden hebben we nascholingen voor artsen vorm kunnen geven en voor een toegankelijk tarief kunnen aanbieden. 171 artsen hebben het afgelopen jaar aan een nascholing deelgenomen. De steun van de Vrienden maakt het voor de Levenseindekliniek mogelijk de inzet van de consulent euthanasie gratis aan te bieden. Met deze inzet willen wij artsen motiveren zelf het euthanasieverzoek van zijn of haar patiënt op te pakken. In 2018 hebben artsen 117 keer om een consult gevraagd.

Een andere activiteit waarvoor de bijdragen van de Vrienden worden ingezet en zo ook het afgelopen jaar, is deskundigheidsbevordering van de medewerkers. Het werkgebied van de Levenseindekliniek is zo specifiek dat hier vrijwel geen scholing voor wordt aangeboden. Daarom organiseert de Levenseindekliniek voor haar medewerkers een driedaagse starttraining, intervisiedagen en studiedagen.

In 2018 zijn er voor de Vrienden negen regionale bijeenkomsten gehouden, die zeer goed werden bezocht. Ook is er een themabijeenkomst gehouden over euthanasie bij psychiatrie.

In de jaarrekening Vrienden vindt u meer informatie over de activiteiten en ontwikkelingen van de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek.

De Vrienden van de Levenseindekliniek vormen de link met en de representatie van de mensen waarvoor wij werken en die onze zorg vragen. Zij zijn voor ons van cruciaal belang. Omdat de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek geen eigen medewerkers heeft, worden taken voor de stichting door medewerkers van de Levenseindekliniek uitgevoerd. Bijvoorbeeld door de algemeen secretaris, de afdeling Financiën en de afdeling Communicatie.

In 2019 werken we aan het verder brengen van een informatiedienst, waarbij vrijwilligers spreekbeurten kunnen geven aan (niet-medische) belangstellenden.

Kijk op de website voor meer informatie over de Vrienden van de Levenseindekliniek.

Vakmanschap, vertrouwen, verbinding, samenwerking en inspiratie staan centraal in onze bedrijfsvoering. We zijn samen verantwoordelijk voor het reilen en zeilen van de Levenseindekliniek en individueel verantwoordelijk voor (eigen) onderdelen. De Raad van Bestuur geeft richting op basis van een zorgvuldige afweging van sturen en vrijlaten. De Raad van Toezicht bewaakt het behalen van de doelstellingen. Het bestuur van de Levenseindekliniek krijgt gevraagd en ongevraagd advies van een adviesraad die hiertoe tenminste tweemaal per jaar vergadert.

De Levenseindekliniek is bezig met het oprichten van een verwantenraad, bestaande uit familieleden van patiënten, die de stichting adviseert. De ondernemingsraad behartigt de belangen van de medewerkers.

Het aantal medewerkers van de Levenseindekliniek is de afgelopen jaren in lijn met de stijgende hoeveelheid hulpvragen toegenomen. Om het specifieke vakmanschap van onze medewerkers te onderhouden en uit te breiden, zetten we verschillende instrumenten in.

Met onze planning en control cyclus zorgen we voor degelijke financiële onderbouwing en een goed functionerend kwaliteitsmanagementsysteem.

De organisatie van de Levenseindekliniek is in 2018 verder op peil gebracht. De nadruk ligt op het optimaliseren van de ondersteuning van de zorgverleners in het land. Er is een manager primair proces aangesteld en we namen het besluit voor de werving van drie regiomanagers, die in 2019 aan de slag zullen gaan.

In 2018 heeft de Levenseindekliniek een ondernemingsraad gekregen. De plannen voor een verwantenraad (in de zin van de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen) zijn doorgeschoven naar 2019. Op bestuurlijk niveau stelden we een auditcommissie in, die zich specifiek bezighoudt met de financiële zaken van de Levenseindekliniek.

Integratie ICT-systemen

Een belangrijk project in 2018 was het integreren van de ICT-systemen die door de afdelingen Financiën en P&O werden gebruikt. Ook hebben we gekozen om voor de elektronische patiëntendossiers gebruik te maken van andere software. De voorbereidingen voor deze overgang – het aanpassen van werkwijzen en het op maat laten maken van systemen – vonden in 2018 plaats. In 2019 is de overgang geëffectueerd.

Financiële positie

Bij onze zorgverlening hanteren we het uitgangspunt dat deze zorgverlening, inclusief de daarvoor benodigde overhead, gefinancierd wordt uit de basisverzekering, zonder eigen bijdragen van de hulpvragers. Met de zorgverzekeraars hebben we in 2018 verder gewerkt aan een passender model voor de vergoedingen. De gesprekken met de verzekeraars hebben tot goede resultaten geleid.

De Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek waarborgt onze financiële onafhankelijkheid. Doordat de tarieven nu bij vrijwel alle zorgverzekeraars kostendekkend zijn heeft de Levenseindekliniek in 2018 geen bijdrage gevraagd van de Vrienden voor de dekking van de exploitatiekosten.

In de jaarrekening 2018 vindt u een overzicht van onze financiële situatie.

Financiën

Voor 2019 hebben we ervoor gekozen de tarieven voor de verrichtingen van de Levenseindekliniek gelijk te houden aan het niveau van de kostprijzen in 2018. Wij gaan ervan uit hiermee kostendekkend te kunnen werken. Projecten financieren wij uit subsidies van bijvoorbeeld de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek.

We zetten de ingeslagen weg voort naar een papierloze verwerking van facturen en naar een verdere vereenvoudiging van administratieve processen via ICT. Deze vereenvoudiging zal ons extra tijd opleveren voor rapportage en analyse van stuurinformatie.

Personeel & organisatie

De Levenseindekliniek gaat in 2019 van start met de ingebruikname van een nieuw personeelsinformatiesysteem. Dit systeem koppelt financiële en personele gegevens aan elkaar, zodat declaraties sneller verwerkt worden. Ook zorgt deze manier van werken voor betere managementinformatie en kunnen we de financiële administratie in huis nemen.

We geven de aansturing van de ambulante teams verder vorm en inhoud. We zorgen voor een deskundigheidsbevorderingsplan en herintroduceren jaarlijkse gesprekken over het functioneren van medewerkers.

Daarnaast herijken we het functiegebouw en herwaarderen we het salarisgebouw.   

Officemanagement

Niet alleen maakt de Levenseindekliniek in 2019 gebruik van een nieuw systeem voor personeelsinformatie en financiën, ook introduceren we een ander zorginformatiesysteem, dat efficiënt werken, communiceren en veilig informatie delen bevordert.

De implementatie van dit systeem staat gepland voor het eerste kwartaal van 2019, maar wordt niet eerder gemigreerd dan na 100% tevredenheid van de hiertoe speciaal ingestelde reflectiegroep.

Communicatie & relaties

Centraal in de wijze waarop de afdeling Communicatie & relaties in 2019 wil opereren, staat de behoefte om proactief naar buiten te treden. We zetten maximaal in op het leggen en onderhouden van contacten met voor de Levenseindekliniek belangrijke partijen.