X

2017-2018
Introductie

Euthanasie is het mooiste einde aan het leven, als dat leven ondraaglijk lijden wordt. Ik heb veel patiënten daarmee kunnen helpen en tevreden zien sterven. Zo wil ik ook vertrekken.

Sjef Boesten, arts Levenseindekliniek, overleden in 2017

Wat heeft de Levenseindekliniek het afgelopen jaar gedaan en wat zijn de plannen van de stichting voor het komende jaar? Vanaf 2018 bieden wij ons beleidsplan en het jaarverslag in een interactieve omgeving aan. U kunt door op de tabbladen te klikken overzichtelijk per thema zien wat is geweest en wat gaat komen. We geven u informatie over de Levenseindekliniek in het algemeen, de zorgverlening die wij geven, het Expertisecentrum Euthanasie , de Vrienden van de Levenseindekliniek  en onze bedrijfsvoering. In de tekst staan linkjes die u leiden naar aanvullende informatie over een bepaald onderwerp. Zo navigeert u eenvoudig door het beleid en de resultaten van de Levenseindekliniek.


01
Over de Levenseindekliniek

Het afscheid was moeilijk, maar zijn leven is zo mooi afgesloten. Zijn allerlaatste wens is vervuld.

Jolanda van Dijk over de euthanasie van haar vader

De Levenseindekliniek verleent zorg aan mensen met een euthanasieverzoek dat voldoet aan de wettelijke eisen en door de behandelaar niet wordt ingewilligd. Bijvoorbeeld omdat deze mensen niet snel aan hun ziekte overlijden, of omdat hun arts principiële bezwaren heeft tegen euthanasie. De Levenseindekliniek vindt dat iedereen die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt euthanasie moet kunnen krijgen binnen de kaders van de wet.

Als landelijk Expertisecentrum Euthanasie biedt de Levenseindekliniek scholing en ondersteuning bij complexe vraagstukken rondom euthanasie aan professionals. Artsen, verpleegkundigen, patiënten en familieleden kunnen bij het centrum terecht voor uitgebreide achtergrondinformatie en met vragen die hen bezighouden. 
 

  • Algemeen
  • Jaarverslag 2017
  • Beleidsplan 2018

De hulp die de Levenseindekliniek biedt moet gezien worden als een ‘vangnet’, en is niet bedoeld als structurele oplossing. De Levenseindekliniek hanteert het principe dat het euthanasieverzoek eigenlijk thuis hoort in de relatie tussen patiënt en zijn behandelend arts.

Als we een hulpvraag in behandeling nemen, zoeken we zoveel mogelijk samenwerking met de behandelaar. We fungeren als zorginstelling, maar hebben geen toelating als zorginstelling volgens de Wet Toelating Zorginstellingen aangevraagd. Ons werk en onze missie verschilt daarvoor teveel van andere zorginstellingen. De bijzondere maatschappelijke positie die we innemen, zorgt ervoor dat onze activiteiten in het middelpunt van de belangstelling staan. We staan voor de kwaliteit die we bieden en zijn daarin transparant en toetsbaar. 

De Levenseindekliniek vierde in 2017 haar vijfjarig bestaan. Minister Edith Schippers van Volksgezondheid was één van de gasten bij de lustrumviering. Zij noemde de Levenseindekliniek een waardevolle aanvulling op de euthanasiepraktijk. Eerder had zij de Levenseindekliniek € 10.000 geschonken, een verdubbeling van het prijzengeld dat zij als winnaar van de Paul van Eerde Award had ontvangen. De minister liet weten dat zij dit geld ten goede wilde laten komen aan nascholing van artsen op het gebied van euthanasie bij dementie. 

Euthanasie en hulp bij zelfdoding is een veelbesproken onderwerp in Nederland en daarbuiten. Binnen de beroepsgroep is veel discussie over euthanasie bij psychisch lijden en bij gevorderde dementie. Die discussie werd het afgelopen jaar regelmatig via de media gevoerd.

De Levenseindekliniek zoekt voor haar activiteiten zoveel mogelijk samenwerking met andere partijen. In 2017 zijn we gestart met een meer gestructureerde vorm van overleg met de artsenkoepel KNMG. In deze gesprekken zetten wij in op een gezamenlijke aanpak van voor ons belangrijke issues, zoals bij voorbeeld meer aandacht voor nascholing op het gebied van euthanasie en de ondersteunende rol van het Expertisecentrum Euthanasie.

Ook in het uitbouwen van onze contacten met vertegenwoordigers van politieke partijen in de Tweede Kamer hebben we in 2017 stappen gezet. Het tijdig informeren van Kamerleden over voor ons belangrijke onderwerpen voorziet duidelijk in een behoefte.

De Levenseindekliniek fungeert als zorginstelling en zet de lijn door om aan de door de WTZI gestelde voorwaarden voor zorginstellingen te voldoen. Omdat de naam Levenseindekliniek de lading niet dekt en soms voor verwarring zorgt, onderzoeken we de mogelijkheid voor een naamswijziging. Ook herijken we onze cultuur en identiteit. Lees hier meer informatie over deze beleidsvoornemens.


02
Zorgverlening

De gesprekken met het team van de Levenseindekliniek waren intensief, warm en persoonlijk .

Edmee Bowles over de euthanasie van haar moeder Berna Bowles (foto)

De Levenseindekliniek verleent zorg aan hulpvragers met een concreet Euthanasieverzoek. Wij doen onderzoek of de vraag aan de wettelijke zorgvuldigheidscriteria voldoet en verlenen al dan niet euthanasie. Dit gebeurt in principe bij de mensen thuis.

  • Algemeen
  • Jaarverslag 2017
  • Beleidsplan 2018

 

In heel Nederland nemen de euthanasieverzoeken toe. Zo ook bij de Levenseindekliniek. In de zes jaar dat de stichting bestaat, groeide het aantal hulpvragen van 714 naar 2487. Hoewel we geen activiteiten ondernemen om patiënten te werven, weten zowel hulpvragers als artsen de Levenseindekliniek in toenemende mate te vinden. Wij zien dit als een bevestiging van onze zorgvuldige werkwijze én als een bevestiging van de noodzaak van een instelling die expertise ontwikkelt op het gebied van complexe euthanasie. 

 

Maatschappelijke ontwikkelingen, zoals het vergrijzen van de samenleving en een duidelijker mening over de laatste levensfase zorgen voor een verdere toename van deze zorg. De Levenseindekliniek beschouwt dit als een realiteit en tegelijkertijd als een zorg. Het toont aan dat er een grote behoefte is aan goede levenseindezorg. En het laat zien dat een euthanasieverzoek van complexe aard, zoals bijvoorbeeld van mensen met dementie of psychiatrisch patiënten, ingewikkeld is binnen de huisartspraktijk. We anticiperen op de toename door te streven naar voldoende capaciteit om deze hulpvragen te behandelen. Dit heeft veranderingen in de organisatie tot gevolg. Behoud van kwaliteit en waar mogelijk verbetering daarvan vormen de belangrijkste uitdagingen voor de komende jaren. Daarnaast stimuleren we behandelend artsen om minder-complexe euthanasieverzoeken (20 tot 25% van de aanvragen bij de Levenseindekliniek) zelf op te pakken. We bieden hen hiervoor nascholing aan, begeleiding door de consulent euthanasie en zoeken samen met de beroepsgroep naar een oplossing voor patiënten met een minder-complex euthanasieverzoek die niet bij de eigen arts terecht kunnen. 

Omdat de voor het werk bij de Levenseindekliniek benodigde deskundigheid niet in het land te verkrijgen is, zorgen we ervoor dat we de deskundigheid van onze medewerkers zelf bevorderen en onderhouden. Dit doen we door starttrainingen, studiedagen en intervisiebijeenkomsten. Intervisie is een cruciaal instrument om de kwaliteit van ons werk en het welbevinden van onze zorgverleners te bewaken. Nieuwe collega’s krijgen in hun eerste jaar een buddy, waar zij terecht kunnen voor praktische ondersteuning.

De stijging van het aantal euthanasieverzoeken zette zich ook in het afgelopen jaar door. Dat blijkt ook uit onze metingen. Maar hoe was de verdeling per diagnose, per provincie of per geslacht? En hoe verhoudt het aantal gehonoreerde verzoeken zich ten opzichte van het aantal hulpvragen? Onze feiten en cijfers voor 2017 bieden op deze en andere vragen het antwoord.

Ondanks dat we 700 euthanasieverzoeken meer ontvingen dan in 2016, is onze werkwijze in grote lijnen gelijk gebleven. Dat we zorgvuldig werken mag ook blijken uit het feit dat in 2017 het oordeel van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie over 703 euthanasieverleningen door de Levenseindekliniek in 700 gevallen het predicaat zorgvuldig kreeg.

Van onze klachtenregeling voor hulpvragers en hun naasten werd het afgelopen jaar 9 keer gebruik gemaakt, waarbij we 7 klachten via de klachtenfunctionaris konden oplossen.

In 2017 zetten we ons wetenschappelijk onderzoek naar afgewezen hulpvragen voort, dat eind 2016 van start ging. Het onderzoek loopt naar verwachting nog tot juni 2020.

De Levenseindekliniek positioneert zich nadrukkelijk als Expertisecentrum Euthanasie, gespecialiseerd in meer complexe euthanasieverzoeken. Hiervoor is de expertise aanwezig en wij vinden het juist dat deze expertise gecentraliseerd wordt. We streven naar reductie van de  minder-complexe euthanasieverzoeken. Daarnaast is het nodig om het aantal ambulante teams uit te breiden, zodat we tegemoet kunnen komen aan de toenemende vraag. We merken dat we regelmatig met spoedaanvragen te maken krijgen, waar dit niet nodig is. Daarom zetten we ons ervoor in om te zorgen dat behandelaar en patiënt tijdig praten over het levenseinde. Om de kwaliteit van zorg in onze organisatie te borgen, richten we in 2018 een kwaliteitsfunctie in.


03
Expertisecentrum Euthanasie

Het is mooi om zo samen, arts en consulent, de patiënt te kunnen helpen. 

Consulent Euthanasie van de Levenseindekliniek Jeannine Salvino

Vanuit het Expertisecentrum Euthanasie legt de Levenseindekliniek zich toe op informatieverstrekking aan en deskundigheidsbevordering van artsen. Ook bieden we ondersteuning aan de behandelaars aan in de vorm van de consulent euthanasie.

  • Algemeen
  • Jaarverslag 2017
  • Beleidsplan 2018

Vanuit het Expertisecentrum Euthanasie zetten we de door ons opgebouwde expertise in om artsen die onvoldoende ervaring, kennis en kunde hebben verder te helpen. Wij zijn er voorstander van dat de eigen behandelaar de hulpvraag van zijn of haar patiënt oppakt. De arts heeft vaak een langdurige en persoonlijke relatie met de patiënt. Hij kent de patiënt, en het is voor de patiënt prettiger om dat laatste stuk niet plotseling met een nieuwe arts te moeten doormaken. Het kan echter zijn dat de arts weinig ervaring heeft met euthanasieverlening en zich onzeker voelt over hoe met een verzoek om te gaan. Ook kan het zijn dat hij de casus te complex vindt of niet precies weet waar de grenzen van de euthanasiewet liggen.

Bij het expertisecentrum kunnen behandelaars terecht met al hun vragen over euthanasie. De website www.expertisecentrumeuthanasie.nl biedt talloze antwoorden. Ook kan een arts of verpleegkundige van de Levenseindekliniek informatie geven. 

Als een arts openstaat voor het in behandeling nemen van een euthanasieverzoek van de eigen patiënt, kunnen wij de arts vanuit het Expertisecentrum Euthanasie bijstaan. We kunnen adviseren en ondersteunen, net waaraan behoefte is. Zodat euthanasie onderdeel blijft van de vaste arts – patiënt relatie. We bieden bijvoorbeeld ondersteuning door de consulent euthanasie. Deze consulent is een verpleegkundige of arts van de Levenseindekliniek. Ook voor scholing om de deskundigheid rond euthanasieverlening te bevorderen, kunnen behandelaars bij het expertisecentrum terecht. De scholing is gebaseerd op Levenseindekliniek casuïstiek. We bieden dankzij subsidies tegen een gereduceerd tarief diverse modules aan.

Artsen wisten het afgelopen jaar steeds beter de weg te vinden naar het Expertisecentrum Euthanasie. Het aantal verzoeken voor ondersteuning of advies van de consulent euthanasie verdubbelde bijna, zo maken de feiten & cijfers consulenten euthanasie duidelijk.

Ook op het gebied van scholing werden stappen gezet. Zo ging de module Euthanasie bij dementie van start, ontwikkelden we de module Euthanasie in de praktijk en maakten we een begin voor de module Euthanasie bij psychiatrie.

We wilden de nascholing onderbrengen bij diverse nascholingsinstanties en zochten daartoe de samenwerking met (huis)artsenopleidingen en WDH’s (werkgroepen deskundigheidsbevordering huisartsen). Dit leidde echter nog onvoldoende tot concrete vervolgstappen. Inmiddels hebben we besloten de nascholing in ieder geval ook zelf aan te bieden.

De website van het Expertisecentrum Euthanasie ging in april online en trok tot en met december 3284 bezoekers.

De vraag naar ondersteuning van de consulent euthanasie die het Expertisecentrum Euthanasie aanbiedt, neemt toe. In 2018 bouwen we de inzet en functie uit, zodat steeds meer behandelaars met advies en begeleiding een euthanasieverzoek zelf in behandeling kunnen nemen. We breiden het aantal scholingen fors uit, zodat we bij steeds meer artsen de deskundigheid op het gebied van euthanasie kunnen bevorderen. Ook bieden we meer modules aan.

Euthanasie is een complex en beladen onderwerp. We willen met zoveel mogelijk artsen contact leggen om met hen in gesprek te kunnen gaan over dit thema en hen te informeren onder de ondersteuning die we bieden. Hiervoor zoeken wij de samenwerking met beroepsgroepen.

Verder willen we vanuit de Levenseindekliniek de focus op complexe euthanasieverzoeken leggen en ervoor zorgen dat het aantal minder-complexe verzoeken bij onze stichting niet verder toeneemt.  


04
Vrienden van de Levenseindekliniek

Mijn vader kreeg van de huisarts de suggestie niets meer te eten en drinken. Dit voorstel was voor hem geen optie; het deed hem teveel aan de oorlog denken.

Mieke van Buijsen over de euthanasie van haar vader

De Vrienden van de Levenseindekliniek zijn particulieren, die het werk van onze instelling - al dan niet financieel - steunen. Zij vormen samen een netwerk van circa 15.000 mensen en zijn voor de Levenseindekliniek van onschatbare waarde. Hun bijdragen zorgden ervoor dat in 2012 de Levenseindekliniek kon worden opgericht. En nog steeds is hun steun onmisbaar voor de mensen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden en met hun hulpvraag alleen bij de Levenseindekliniek terecht kunnen.

  • Algemeen
  • Jaarverslag 2017
  • Beleidsplan 2018

Dankzij de steun van de Vrienden van de Levenseindekliniek is de organisatie financieel onafhankelijk. We streven ernaar de zorgverlening die wij bieden vanuit de basiszorgverzekering vergoed te krijgen. De steun van de Vrienden gebruiken we voor ontwikkeling en innovatie van onze zorgverlening en organisatie. Ook voor de ontwikkeling van deskundigheid van de beroepsgroep op het gebied van euthanasie zetten we de steun van de Vrienden in. Daarnaast kunnen wij dankzij de bijdragen van de Vrienden wetenschappelijk onderzoek laten doen. Vanuit de bijdragen wordt bovendien een algemene reserve gevormd, die we kunnen inzetten bij calamiteiten. Doordat de Vrienden als bank optreden kan de Levenseindekliniek slagvaardig handelen.

Binnen de Levenseindekliniek vertegenwoordigen de Vrienden ook het patiëntenbelang. Zij zijn ondergebracht in een aparte stichting, met een eigen bestuur. Vrienden ontvangen vier keer per jaar een nieuwsbrief met informatie over de activiteiten van en ontwikkelingen rond de Levenseindekliniek. Daarnaast vinden er op diverse plaatsen in het land informatiebijeenkomsten plaats, waar Vrienden elkaar kunnen ontmoeten en waar zij meer inzicht krijgen in het werk van de Levenseindekliniek.

In voorgaande jaren bleek er onder de Vrienden een grote behoefte te bestaan aan onderling contact. Ook wilden zij graag persoonlijk geïnformeerd worden over de ontwikkelingen binnen de Levenseindekliniek. Daarom organiseerden we in 2017 vijf regionale bijeenkomsten, die zeer goed bezocht werden. Ook maakten we vier nieuwsbrieven waarin we de Vrienden informeerden over de activiteiten en ontwikkelingen van de Levenseindekliniek en van de stichting Vrienden van de Levenseindekliniek.

Bestuurder Pieter Swildens van de stichting Vrienden van de Levenseindekliniek aan het woord tijdens een VriendenbijeenkomstHet beleid van de Levenseindekliniek om verzekeraars kostendekkende tarieven te laten betalen voor de hulpverlening is succesvol. Daarom hebben we bij de Vrienden geen verzoek gedaan om een tekort door middel van donaties te dichten. We hebben dankzij hun steun diverse projecten kunnen ontwikkelen, met name op het gebied van deskundigheidsbevordering van de beroepsgroep. Een voorbeeld hiervan is de inzet van de consulenten euthanasie. In 2017 hebben zij 118 consultatietrajecten uitgevoerd. Dit is een stijging van 80% ten opzichte van 2016. De Vrienden steunden dit project met een bijdrage van € 65.000.

De jaarrekening van de Vrienden van de Levenseindekliniek biedt een totaal overzicht van de omzet en resultaten van de stichting in 2017.

De Vrienden van de Levenseindekliniek bieden de Levenseindekliniek financiële steun voor extra en bijzondere zorg en voor speciale projecten, daar waar dit niet uit de zorgverzekering vergoed kan worden. Omdat de financieringsbehoefte van de Levenseindekliniek toeneemt, willen we in 2018 het Vriendenbestand verder ontwikkelen. Er zijn meer projecten die ondersteund moeten worden en door de toename van de zorg hebben we extra financiële back-up nodig.

Om de Vrienden blijvend te betrekken bij ons werk, informeren we hen ook in 2018 via nieuwsbrieven. De informatiebijeenkomsten voor onze Vrienden zijn zo succesvol, dat besloten is om het aantal bijeenkomsten in 2018 uit te breiden naar negen. We zorgen daarbij voor een goede regionale spreiding, zodat zoveel mogelijk Vrienden in hun eigen regio een bijeenkomst kunnen bezoeken.  

Onder de Vrienden is expertise aanwezig op velerlei gebied. In 2018 moedigen we Vrienden aan zich met voor ons relevante expertise in te zetten als Vriend-participant.


05
Bedrijfsvoering

Het aantal euthanasieaanvragen neemt toe. We richten onze organisatie zo in dat we mensen die in nood bij ons komen zo goed mogelijk kunnen helpen.

Steven Pleiter, Raad van Bestuur van de Levenseindekliniek

De bedrijfsvoering van de Levenseindekliniek staat in het teken van goed bestuur (governance) met als aspecten sturen, beheersen, verantwoorden en toezicht houden. We blijven als groeiende organisatie oog houden voor het welzijn van onze medewerkers en zorgen ervoor dat zij bij blijven in hun vakgebied. We voeren een gezond financieel beleid, zodat we ook in de toekomst de continuïteit van ons werk kunnen garanderen. 

  • Algemeen
  • Jaarverslag 2017
  • Beleidsplan 2018

Vakmanschap, vertrouwen, verbinding, samenwerking en inspiratie staan centraal in onze bedrijfsvoering. We zijn samen verantwoordelijk voor het reilen en zeilen van de Levenseindekliniek en individueel verantwoordelijk voor (eigen) onderdelen. De Raad van Bestuur geeft richting op basis van een zorgvuldige afweging van sturen en vrijlaten. De Raad van Toezicht bewaakt het behalen van de doelstellingen. Het bestuur van de Levenseindekliniek krijgt gevraagd en ongevraagd advies van een adviesraad die hiertoe tenminste tweemaal per jaar vergadert.

In 2018 krijgt de Levenseindekliniek een verwantenraad, bestaande uit familieleden van patiënten, die de stichting adviseert. De ondernemingsraad behartigt de belangen van de medewerkers.

Het aantal medewerkers van de Levenseindekliniek neemt in lijn met de stijgende hoeveelheid hulpvragen toe. Om het specifieke vakmanschap dat onze medewerkers beheersen, te onderhouden en uit te breiden, zetten we verschillende instrumenten in.

Met onze planning en control cyclus zorgen we voor degelijke financiële onderbouwing en een goed functionerend kwaliteitsmanagementsysteem.

De Levenseindekliniek onderging in 2017 verschillende veranderingen. De samenstelling van het bestuur en de bestuursvorm werd aangepast, het aantal functies en daarmee het personeelsbestand nam toe. Om het aantal artsen en verpleegkundigen uit te breiden, zijn we een wervingscampagne gestart.

Met de groeiende naamsbekendheid van de Levenseindekliniek neemt de vraag naar presentaties en gastlessen toe. Omdat we het belangrijk vinden transparant te zijn in wat we doen en hoe we werken, voldoen we daar waar mogelijk aan de vraag.

In 2017 zijn binnen de Levenseindekliniek de eerste stappen gezet om een ondernemingsraad op te richten. De raad wordt in 2018 geïnstalleerd.

Doordat onze zorgverlening en de daarbij behorende overhead door zorgverzekeraars wordt gefinancierd, hoefden we in 2017 geen beroep te doen op de stichting Vrienden van de Levenseindekliniek voor een bijdrage in de exploitatie. Onze financiële positie is dankzij de steun van de stichting Vrienden van de Levenseindekliniek gezond. Onze omzet en resultaten geven hiervan een goed beeld.  

Om het groeiende aantal hulpvragen bij de Levenseindekliniek in goede banen te kunnen leiden, passen we de inrichting van onze organisatie aan. Een actief en dynamisch kernteam heeft de dagelijkse leiding van de organisatie. Vanwege de bijzondere maatschappelijke positie van de Levenseindekliniek hechten we extra belang aan de communicatie en relatiebeheerfuncties. Deze brengen we onder in de afdeling Communicatie & Relaties. Ook investeren we in 2018 in een algemeen secretaris, ter ondersteuning van de beleidsvorming en de bestuurlijke organen. Verder pakken we een aantal taken zelf op die we tot nu toe uitbesteedden. Diverse belangrijke ontwikkelingen op ICT-gebied helpen ons daarbij.

In financieel opzicht blijven we ons sterk maken voor kostendekkende tarieven voor het primair proces (inclusief voldoende dekking voor overheadkosten). Verdere groei van de buffer naar 25% van de omzet om de continuïteit van de organisatie te kunnen garanderen, is onderdeel van ons beleid in 2018. De Levenseindekliniek wil doelmatige zorg verlenen, zonder daarbij op de zorgvuldigheid van ons werk in te leveren.